En Colombia, se estima que hay más de 70.000 pacientes diagnosticados con una de los 2.190 Enfermedades Huérfanas y Raras, que aún son tanto un reto de atención para el sistema como un desafío para quienes los tienen y quienes los cuidan.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras que afectan a entre un 6% y 8% de la población mundial y se estima que el 70% de estas enfermedades son genéticas y comienzan en la infancia. Se les llama enfermedades huérfanas debido a que se presentan en la minoría de la población, con menos de 5 casos por cada 10.000 personas.
En Colombia hasta el 2022, se ha reconocido un total 2.190 de estas enfermedades diagnosticadas en un estimado de 70.034 pacientes, según el Registro Nacional de Personas con Enfermedades Huérfanas, SISPRO.
Sobre los avances en la atención de estas enfermedades en el país, el Boletín de Prensa No 595 de 2022 del Ministerio de Salud, publicado en diciembre del año pasado, informó sobre los avances de la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas y Raras (EHR) que se realizó en la sede principal del Ministerio de Salud y Protección Social, que contó con la asistencia de diversos actores del sector privado y de la sociedad civil. El viceministro de Salud, Jaime Urrego, señaló durante el evento que: "La paradoja es que estos ejercicios de participación [segmentados por evento o por grupos], nos llevan, a veces, a una lógica de fragmentación del análisis sobre lo que sucede".
La Mesa destacó que los principales retos en la agenda del gobierno frente a estas patologías son: implementar a cabalidad el Plan Nacional para la gestión de las Enfermedades Huérfanas, migrar a un registro nominal para EHR, crear un observatorio para EHR que permita orientar la toma de decisiones de política pública, fortalecer el programa de tamización neonatal, brindar servicios de apoyo social a las personas con EHR y a sus familias con gestión intersectorial y fomentar la Consejería Genética en el territorio nacional, entre otros.
En España hoy a las 11:00 am hora local, se presentará el proyecto de red Únicas, promovido por el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona (HSJD) y por la Federación Española de Enfermedades Raras Minoritarias (FEDER), mediante el cual 23 hospitales formarán una alianza para buscar dar mejor atención pediátrica a los pacientes más jóvenes con EHR.
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