Qué es la fibromialgia y cómo impacta la vida cotidiana

Esta es una radiografía de la fibromialgia y del dolor cuando ya no es solo una molestia pasajera, sino algo que perdura e incapacita. En este relato, Elizabeth Marchán nos cuenta cuáles son las principales dificultades de vivir con este trastorno y qué le ha ayudado en su proceso.

Desde hace varios meses, Elizabeth estira su cuerpo cada semana en clase de yoga restaurativo. Mientras respira profundo para relajar su sistema nervioso, se mueve lentamente en su tapete para flexibilizar sus músculos. Se apoya en bloques y cinturones de yoga que sirven como extensión de sus brazos y piernas para abrir espacio en su cuerpo.

Es delgada, de facciones suaves, casi como una muñeca de porcelana. Cuesta imaginar que en ella habita un dolor que la excede y que describe como si “tuviera una tonelada de ladrillos encima”. El yoga es un ritual que no abandona, aunque a veces sea incómodo. Lo sé porque la oigo sollozar en algunas posturas y porque veo su entrecejo ceñirse y su mandíbula apretarse. Aun así, con su voz —siempre dulce— me dice que va a volver y que no solo su cuerpo se siente más liviano con cada práctica, sino también su mente y sus emociones.

En una de esas conversaciones, cuando ya hay más confianza, le pregunto por el parche de plástico que lleva pegado a la piel de su pecho, cerca a su hombro derecho.

—Es un opioide —me cuenta—, familiar de la morfina: me sirve para controlar el dolor.

Con esto, abrimos una puerta para conversar sobre su vida, atravesada desde hace varios años por la fibromialgia y el síndrome de Sjögren. Como ella, entre el 2% y el 6% de la población mundial padece de fibromialgia, una condición que se concentra principalmente en mujeres y que hace que se perciban como dolorosos estímulos que normalmente no deberían serlo. Además de producir dolor en los músculos y huesos, este trastorno también produce fatiga extrema, problemas cognitivos y digestivos, trastornos del sueño y dificultades de concentración, entre otros síntomas.

Un diagnóstico que tarda demasiado en llegar

Elizabeth convive con esta enfermedad desde hace seis años. El diagnóstico, sin embargo, llegó dos años después de que el dolor ya hubiera permeado todo en su vida

Como directora de una empresa de transporte de hidrocarburos y rodeada de un ambiente exigente, no tener un diagnóstico ni un tratamiento, le estaba pesando demasiado, ya que la incapacitaba constantemente. “Fui a demasiados especialistas. Estaba sufriendo mucho, pero ninguno daba con lo que tenía. Me decían que me lo estaba inventando”. Pasó por consultorios de reumatología, osteopatía, psicología y psiquiatría. Incluso, acudió a una clínica especializada en manejo del dolor. “Los psiquiatras a los que fui solo me formularon medicamentos para mantenerme sedada”.

De acuerdo con el reumatólogo e internista, Néstor Fabián Correa, adscrito al grupo Keralty, el diagnóstico de fibromialgia suele ser un proceso lento, ya que, antes de llegar a poner esta etiqueta, es necesario que el médico tratante descarte otras enfermedades con síntomas similares.

“Los pacientes recorren caminos muy largos y algo que puede ser aún más doloroso que la enfermedad es que sus médicos no les crean. Es un dolor incapacitante, persistente y que puede sentirse desde la punta del pelo hasta los dedos gordos de los pies”.

En muchos casos, añade, los pacientes tienen otra enfermedad de base además de la fibromialgia. En otros, en cambio, presentan esta condición de forma primaria, sin una causa tan clara. El caso de Elizabeth hace parte del primer grupo. “Lo que yo padezco es el resultado de la primera enfermedad de base que tengo: el síndrome de Sjögren. Los tratamientos que hago para manejar y controlar esta enfermedad hacen que mi fibromialgia aumente”, dice Elizabeth.

El tratamiento también es cotidiano

Desde que fue diagnosticada con fibromialgia, su médico le explicó que el tratamiento no solo consistía en medicamentos, sino en transformar su día a día y aprender a priorizar su bienestar. “Sentía que mi cuerpo no podía estabilizarse por sí mismo. Estaba padeciendo dolores muy fuertes en el oído, el cuello, los hombros y las escápulas”, recuerda.

Además del parche que lleva en su pecho, toma una pastilla todos los días para controlar su enfermedad principal. “Es una pastilla muy difícil con efectos secundarios graves como pérdida de la visión, espasmos musculares fuertes y ataques de ansiedad. También altera la química del sistema nervioso central. No ha sido fácil lidiar con esta droga. Llevo cuatro años con ella”. Es el único medicamento que toma para tratar este síndrome y aunque ha logrado mantener sus síntomas medianamente controlados, dice, todo ha sido a un costo muy alto. “A veces siento que pierdo la batalla y quiero tirar la toalla. Esa es la realidad”.

De acuerdo con el especialista, cuando se trata de una fibromialgia secundaria a una enfermedad de base, lo primero que debe procurarse es frenar esa enfermedad inicial. “Si uno controla esa enfermedad, el dolor se va a controlar”. En términos generales, los medicamentos que se utilizan para la fibromialgia tienen acciones distintas: unos ayudan a manejar el dolor y otros, a regular la alteración del ánimo que suele acompañarlo. En algunos casos, es necesario un acompañamiento multidisciplinario entre reumatólogos, especialistas en medicina del dolor, fisiatras y psiquiatras. Sin embargo, los hábitos hacen toda la diferencia, la efectividad del tratamiento depende “de un 70% y un 80% del día a día de la persona”.

“Cuando me enteré que estaba enferma, el doctor me dijo: ‘tienes fibromialgia avanzada porque tienes muchos más puntos de dolor de los que deberías. Esto solamente lo puedes manejar con terapia de la mente, buena comida, rodearte de gente que te quiera, te apoye y te entienda. No hay un medicamento que cure la fibromialgia, pero sí muchas alternativas que te pueden ayudar a vivir mejor’”.

Lo primero y más importante para empezar el tratamiento, dice Correa, es que la persona sienta que validan su dolor. “No hay nada más fregado que uno sienta algo y que nadie le crea. También es clave que su médico le explique a la persona por qué su cuerpo es más sensible”. Luego, entre las recomendaciones del día a día, explica, entran a jugar variables importantes, como el sueño, la actividad física, la relajación y una buena salud cognitiva. “Hay que mejorar la higiene del sueño y dormir en una habitación oscura, tratar de sacar el teléfono de la habitación, no ver televisión en la noche, tener sábanas limpias y una pijama cómoda”, apunta.

En cuanto a la actividad física, el médico dice que es normal que los pacientes sientan dolor. “Lo que pasa es que si no se mueven, no le enseñan al cuerpo a percibir qué es dolor y qué no es dolor, por eso es clave hacerlo. Hay ejercicios de baja intensidad, como el tai chi que es una excelente opción”. Aquí también entra el yoga suave, recomendado por el reumatólogo de Elizabeth o la terapia física dirigida por fisiatras, tal como lo recomienda Correa.

“La otra cosa es actuar a nivel cognitivo y ayudarse, por ejemplo, de un psiquiatra o psicólogo, ya que es muy importante entender si hay causas emocionales. Otra cosa que funciona es hacer meditación y relajación. Todo esto puede ayudar mucho a la persona a cambiar su forma de ver el mundo”, explica el especialista.

En el caso de Elizabeth, esos cambios de hábitos se traducen en clases de yoga y meditación, alimentación saludable, caminatas bajo el sol y velas aromáticas que enciende en su casa, como una forma de acompañarse. Como ella misma dice: nada de esto reemplaza el tratamiento médico, pero le permite sostenerlo. En su vida, el cuidado no ocurre solo en el consultorio de su reumatólogo, sino sobre todo en lo cotidiano.

Parar, pensar y escucharnos

Hoy Elizabeth vive a un ritmo más lento. Dice que ha aprendido a mirarse con más amor, a detenerse más. A evaluar cómo se siente y a identificar qué necesita. Parar también se convirtió en una parte esencial de su tratamiento. De acuerdo a Correa, pausar no es un detalle menor. “Yo le diría a cualquier persona con fibromialgia que pare, que piense y se escuche. Nadie nos enseña a detenernos y examinar nuestra vida: ¿por qué estoy percibiendo los estímulos externos como algo doloroso? ¿Hay alguna situación que ha favorecido esa interpretación?”, plantea.

“No podría mentirte diciendo que he aprendido a sobrellevar el dolor”, dice Elizabeth con honestidad, “pero sí puedo decir que me he hecho más fuerte para otras cosas, tomando en cuenta el dolor que debo sobrellevar día a día. No dejo de orar a Dios para que un día despierte y no haya más dolor. Sé que esto es un proceso, pero confío. Confío en que algún día pueda hablar de cómo salí de esto”. Si pudiera darle un consejo a otra mujer que atraviesa lo mismo, dice, sería simple: que no se rinda y que se escuche. “El cuerpo no castiga, solo pide atención. Aceptar, agradecer y rodearse de calma ayuda más de lo que uno imagina. No estamos solas. Somos muchas las mujeres que hoy vivimos con esta condición”.

Y es que tal vez, así como Elizabeth respira profundamente todas las semanas en su clase de yoga para conectar con la suavidad, también está aprendiendo a abrir espacio para lo mismo en su vida: mirar y habitar —con curiosidad y amor— ese peso incómodo que otros no ven, pero que ella siente en cada parte de su cuerpo.