Autismo en mujeres: historias de diagnósticos tardíos
-Agosto 12, 2024
Ilustración
¿Por qué las mujeres con TEA tienden a enterarse de su diagnóstico en plena adultez? ¿Cómo es confirmar la propia diferencia a mitad de los veinte, de los treinta en un mundo hecho por y para neurotípicos? La autora nos comparte su testimonio y el de otras, de la mano de voces especialistas para entender cómo nuestros sesgos de género, le impiden a muchas personas obtener la ayuda que necesitan.
“¿Alguna vez te has sentido fuera de lugar como un oso polar en un bosque de lluvia?”, le pregunta Harriet, la protagonista de la serie Geek Girl a uno de sus compañeros de clase. Ella le dice que es agotador existir fuera de la nieve, sin saber cómo encontrar a los otros osos polares; que se siente como si no estuviera hecha para este mundo. El personaje de Harriet es el de una adolescente autista.
Su autismo no es el centro de la historia y ahí radica también la genialidad de su narrativa. De hecho, nunca se menciona su diagnóstico. Geek Girl es una serie de una adolscente que pasa de patito feo a cisne aparentemente como cualquier otra. Pero por los indicios que da, para el ojo entrenado, es obvio que la protagonista no solo no encaja, sino que la razón por la que no lo hace es porque está dentro del espectro autista.
Según la psicóloga clínica especialista en el tema Andrea Toro, el trastorno del espectro autista es una condición del neurodesarrollo que se manifiesta en varios aspectos: la comunicación social e interacción social y los comportamientos, patrones, intereses y actividades restrictivas y repetitivas.
Esto se puede manifestar como patrones de comunicación distintos, el no entendimiento de las “normas” sociales, dificultad para hacer amigos, falta de interés en conversaciones inocuas, dificultad para entender dobles sentidos o expresiones corporales. Y por otro lado como movimientos repetitivos, dificultad con las transiciones o la rutina, hiper o hiposensibilidad a los estímulos sensoriales, entre otros. Cómo se manifiestan estos rasgos es único en cada ser humano dentro del espectro.
El personaje de Harriet exhibe muchos de esos rasgos. Ella tiene interés especial en el tema de los dinosaurios y la biología en general; anda con unos audífonos, porque le sobreestimulan los ruidos, las multitudes y las luces; lleva su comida al colegio en un tupperware con divisiones, para que la comida no se toque entre ella; no entiende que estuvo en una cita romántica hasta que le piden ir a la segunda; y tampoco entiende cuando está de pelea con su mejor amiga hasta que ella no se lo dice. Todos estos son signos de autismo.
Sin embargo, muchas personas que se identifican como mujeres o que vivieron parte de sus vidas socializadas como tal, no son diagnosticadas ni reciben tratamiento a temprana edad porque suelen pasar por debajo del radar. Esto le pasó, de hecho, a la autora de la serie Geek Girl, en cuya vida se inspira la serie: a Holly Smale la diagnosticaron a los 39 años.
En términos estadísticos, según algunos estudios resumidos en Embrace Autism, la proporción de hombres frente a mujeres diagnosticadas con TEA es de 4:1. Esto no significa que menos mujeres tengan autismo, sino que hay menos probabilidad de que seamos diagnosticadas. ¿Por qué? No hay una única respuesta, pero sí hay algunas variables que apuntan a prejuicios de género en la medicina.
Según la psicóloga Toro, “una de las razones es que todo lo que se construyó alrededor del autismo en términos de teoría y en términos de los instrumentos diagnósticos se construyó basado en hombres. De hecho, en el DSM-5 se habla de conductas externalizantes que se observaron en niños de género masculino, no de procesos. Y el ADIR y el ADOS, que son las pruebas para diagnosticar, si tú se las aplicas a la mayoría de las mujeres, ellas no pasan los puntos de corte, sobre todo si tienen una inteligencia conservada o superior”.
Según la neuropsicóloga adscrita a Colsanitas, Ángela Toro, “eso dificulta mucho la detección en las personas socializadas como niñas y mujeres, uno se enfrenta a que uno cree que sí tienen signos, pero las pruebas dan en el límite o debajo del límite. Por eso hay que hacer uso de otros recursos como los rasgos subjetivos de la psicología clínica”.
Otra de las razones, según Andrea Toro, es que hay una manera diferencial en la que se presenta el autismo en las personas que se identifican como mujeres y hay mucho desconocimiento de parte de profesionales de la salud, profesores de colegio y población general. El problema en este caso radica en que no como no sabemos reconocer los rasgos de TEA en mujeres, a la hora de remitirlas a profesionales e incluso en sus consultorios, pasan desapercibidas. Esto tiene que ver con varios factores que pueden influir.
Uno de los factores es que algunas mujeres presentan intereses especiales que no están fuera de lo que se considera normal. En mi caso fueron la moda y Harry Potter. Lo raro en este caso no eran mis intereses –muchas personas de mi edad amaban Harry Potter–, lo fuera de lo común era la manera obsesiva y profunda como me metía en ellos, escribiendo y leyendo fanfiction hasta las 3 am, por ejemplo.
Otro de ellos es que, de acuerdo con la experiencia de la neuropsicóloga, adscrita a Colsanitas, Ángela Toro, “aunque hombres y mujeres, por lo general, exhiben un amplio bagaje lexical, las mujeres tienden a presentar puntuaciones más altas en las pruebas de comprensión verbal de situaciones sociales, los hombres suelen enredarse mucho más. Entonces en las pruebas la puntuación de las mujeres suele ser más alta en esa área porque han invertido toda su energía en comprender las sutilezas sociales”.
Esto tiene que ver con otra variante que contribuye al tardío diagnóstico: el tema del camuflaje de los rasgos neurodivergentes para encajar. De hecho, según la neuropsicóloga, Ángela Toro, “el camuflaje es una de las mayores barreras a las que se enfrentan las mujeres sobre todo en la adultez porque llevan más años haciéndolo y, por ende, son más hábiles utilizando todas las herramientas para pasar desapercibidas”.
Las niñas y mujeres suelen camuflarse más y esto puede deberse a las expectativas y estereotipos de género. Como personas que nos identificamos como mujeres somos socializadas desde pequeñas para ser sociales, apacibles, ayudantes y perfectas siempre. Esto se manifestó en un test en que que les dieron a niños y niñas limonada con sal. Los niños escupieron la limonada, mientras que las niñas se la tomaron porque no querían parecer groseras. Esto se exacerba en el caso de las mujeres en el espectro, especialmente en las adultas.
Más aún en aquellas que Toro describe como “calladitas, tranquilitas, bien puestas, que les va muy bien en el colegio. Porque hay estereotipos que [determinan que] las mujeres deben comportarse así”. Por lo mismo, las niñas y adolescentes se cuidan más para expresar en público esas crisis en las que la energía y la sobreestimulación es demasiada, por eso no se ven como el estereotipo del niño autista moviendo las manos y gritando. Las niñas esperan a llegar a la casa para explotar. Por eso pasan por debajo del radar en las escuelas y se diagnostican en la edad adulta.
En mi caso, no me di cuenta de mi propia condición sino hasta los 29 años, porque una amiga con déficit de atención tenía entre sus intereses especiales aprender sobre el espectro. Al ver que yo tenía características que para ella eran dolorosas como que mi cara no expresaba felicidad cuando ella me contaba cosas importantes, por ejemplo, me empezó a enviar videos de YouTube para que explorara. Y apenas hace unos meses pude obtener el diagnóstico doble de estar en espectro autista y tener TDAH (trastorno por déficit de atención e hiperactividad).
La experiencia de la ilustradora Paula Carvajal es parecida en tanto que también se demoró en entender que tenía TEA, y por eso duró 25 años de su vida camuflándose. “Mi tipo de autismo me conecta mucho con el mundo animal, por eso me gusta mucho estar en el piso, llenarme las manos de tierra de lodo, sentarme raro, hacer muchos sonidos de animales. Desde pequeña, me tocó silenciar casi toda mi identidad porque a mí me criaron como una señorita tradicional”, recuenta sobre su experiencia con el camuflaje, hoy más conocido por su término inglés masking.
“También caminaba poniéndo la parte de delante del pie, pero no el talón y mi mamá me ‘decía no camines como bobita’. También me decía que no caminara con las manos frente al pecho como [si tuviera] T-Rex arms”, agrega.
Otra cosa que Paula tuvo que camuflar es que, en su caso, la hipersensibilidad se le da en el contacto físico: “me arde en la piel, se siente muy caliente cuando la tocan. Pero como me entrenaron en ser una señorita me tocaba saludar a todo el mundo de beso y de abrazo, permitiéndome ser consentida por toda mi familia. Entrené por mucho tiempo a una parte de mi cerebro a que se disociara porque no lo soportaba, pero me tocaba parecer educada. Mi mamá me hacía usar aretes y yo me quitaba uno de los aretes o los dejaba botados y ella me compraba aretes más caros, para que no lo hiciera. Pero en realidad no me aguanto nada, ni una pulsera, ni andar peinada. Siempre llegaba sin aretes, despeinada y con piedras en la maleta.”
Paula también cuenta que se veía impelida a poner buena cara así llegara mal del colegio y hacerle comida a su papá:
“Porque una cosa de la experiencia autista de personas criadas como mujeres es que terminamos en el rol de cuidadoras. [...] Y del tema social aprendí a dibujar para no tener que hablar. Como sentía que nadie me iba a entender nunca, empecé a ilustrar amigos, personajes a los que les comunicaba mis necesidades y les decía lo que sentía. Por eso ahora soy ilustradora, porque era mi mecanismo de supervivencia”.
El camuflaje como el que experimentó Paula toda su vida es un ejemplo de eso que hace tan complicado que las mujeres autistas adultas recibamos un diagnóstico y obtengamos la ayuda que necesitamos. Lo peor es que el camuflaje agota el sistema nervioso y puede llevar al burn out neurodivergente.
Imaginen tener que estar todo el día pendientes de cómo se comportan para no embarrarla, incluso tener que inventar guiones para interactuar y excusas para no salir o salir corriendo de planes cuando ya sienten que es demasiado. Cualquiera se quemaría. En muchas ocasiones, esa quema resulta en cuadros severos de depresión que, por comorbilidades o confusión de los especialistas, opacan el hecho de que se llegó ahí por no tener la herramientas para vivir en un mundo de neurotípicos y la raíz de la situación queda sin diagnosticarse ni acompañarse. Todo esto en gran medida por estereotipos sexistas. Ya es hora de que veamos el autismo con un lente de género.
*Este artículo fue realizado con la ayuda de un especialista Colsanitas
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