Cuando la voz se quiebra: cómo es vivir con disfonía espasmódica

Ese domingo de finales febrero hacía sol de invierno y salí a caminar por Madrid. Llevaba cuatro meses viviendo en esa ciudad. El que estaba por terminar era el primer invierno de mi vida y lo había pasado mal: tuve una tos monstruosa y prefería no usar mucho la calefacción, para ahorrarme unos euros. Muchas mañanas, entonces, amanecía empapado en sudor, también las sábanas. Supongo que era la manera en que mi cuerpo intentaba mantener calor. Mi hermana, que ya conocía el invierno de Madrid, me había dicho que lo más importante era protegerme el cuello, que así iba a matizar el rigor del frío. Para salir a caminar me ponía un gorro y me arropaba el cuello con una bufanda gris de lana de alpaca. 

Ese domingo, hacia el final de la tarde, fui hasta el templo de Debod a ver caer el sol, que estaba pleno y radiante en un cielo azul blanquecino. Llevé conmigo una libreta que usaba como agenda. No escribía en ella nada más que mis pendientes como estudiante de una maestría en periodismo. Me senté en una de las bancas que rodean el estanque de agua sobre el que se levanta el templo, una edificación del antiguo Egipto. Saqué mi libreta y empecé a escribir. “Tengo una enfermedad que no me mata, pero tampoco me deja vivir”, escribí. “No me produce dolor, al menos no físico, pero sí moral, que no duele menos. Ojalá el dolor fuera físico”, escribí.

Cerca mío un tipo tocaba un saxo y sonreía cada que una moneda caía en el sombrero ubicado en el suelo, un hombre le acomodaba el gorro a su pareja, el sol caía y el cielo tomaba un color naranja. Escribí lo que veía y la alegría que veía la contrasté con la amargura que yo cargaba: “Estoy infeliz; sufro una enfermedad que me genera pavor de salir a asumir la vida. Para asumir la vida hay que comunicarse. Para eso me preparo yo, para comunicar. Pero si esta enfermedad sigue su curso normal, en unas semanas mi voz va a ser inservible. Inservible porque se quiebra, porque si no la forzo a salir no sale. Siento como si alguien me estuviera estrangulando el cuello”.

Me refería a la disfonía espasmódica, una enfermedad huérfana que provoca espasmos en la voz. Esa es la definición concisa, la que doy cuando me preguntan qué tengo. La Asociación Americana del Habla, Lenguaje y Audición dice que es un trastorno crónico de la voz en el que el movimiento de las cuerdas vocales se hace tenso y forzado, situación que deriva en que la voz se quiebre, tiemble y se sienta tensa o entrecortada. Sucede que al hablar, entonces, ocurren espasmos e interrupciones en la fonación vocal, períodos de afonía, y otros en los que la voz es prácticamente normal. “La causa exacta de la disfonía espasmódica no se conoce con exactitud”, me dice Malba Marina Bastidas, otorrinolaringóloga asociada a Colsanitas. “Hay asociación en la aparición a factores como el estrés, la ansiedad y depresión, el esfuerzo vocal excesivo, las lesiones laríngeas, las infecciones virales y algunos medicamentos antipsicóticos”.

Cuando contestaba el teléfono me costaba sacar la voz, tenía que hacer un esfuerzo extra, y la persona al otro lado de la línea no me entendía. Si lograba armar la frase, me decía que no me había escuchado bien, que la señal estaba entrecortada, que por favor le repitiera. Cuando estaba en una reunión de trabajo, no lograba que mi voz saliera a la primera, tenía que tomar mucho aire, llenarme los pulmones y ahí sí hablar. En esa situación me ponía especialmente tenso, y sentía que todos los ojos estaban puestos sobre mí. Esto, claro, incrementaba mi incomodidad. Me volvía un ser errático e inseguro. Recuerdo que una noche, al volver del trabajo, le comenté a mi mamá que estaba notando algo raro en mi voz. Ella dijo que me escuchaba igual. Y puede que sí, tal vez en la casa, en un ambiente sereno, mi voz era normal, pero yo estaba convencido de que en ciertos contextos y momentos estaba fallando.

Una videoestroboscopia de laringe de alta resolución hablaba de una distonía laríngea, una disfonía tensional severa (estrangulada) y una disfonía por tensión muscular secundaria. El diagnóstico iba acompañado de unas imágenes, en color rosa chillón, de mis cuerdas vocales. Nunca había visto mis cuerdas vocales, ni había pensado cuál podría ser su aspecto. El doctor recomendaba valoración por psicología o psiquiatría y aplicación de toxina botulínica (bótox). El diagnóstico me pareció benévolo, manejable. Aunque no tenía cura, las inyecciones de bótox podrían solucionar el tema, al menos durante unos meses, pues relajarían los músculos de las cuerdas vocales y me liberarían de la tensión. Decidí que me aplicaría el bótox. Sentí alegría. 

El día que fui a aplicarme el bótox por primera vez, el doctor me explicó que uno de los efectos secundarios era una disminución en el volumen de la voz y que en algunos casos podía llegar hasta la ausencia total de voz. Me dijo que no serían más de diez días. Pero después de esa primera aplicación del bótox estuve un mes sin voz. 
La voz es el sonido producido por la vibración de nuestras cuerdas vocales. Es un sonido que damos por sentado: la voz va a estar cada mañana al despertar. Percatarnos de nuestra voz después de abrir los ojos puede ser cuestión de segundos o de minutos. En momentos de soledad pueden pasar horas o incluso el día entero sin que musitemos palabra. Aun así, es claro que tenemos voz: está adentro, resguardada.

He pensado en qué es mi voz cuando estoy en silencio. La imagino como un ánima que recorre mi interior: asciende hasta el lóbulo parietal y desciende hasta el dedo gordo del pie, sale del dedo índice de la mano izquierda, atraviesa los pulmones y el corazón y se desboca hasta llegar al dedo meñique de la mano derecha. La imagino alimentándose de lo que guardo en mí: de mi sangre, de mis vísceras, de mis temores y de mis alegrías. Así hasta que sale de mí y se convierte en palabra. Aparece con tono y textura y se convierte en lo dicho. La voz es lo que al final nos permite ser en el exterior. 

Ese mes que estuve sin voz después de la primera aplicación de bótox me escondí. No fui a trabajar ni acepté salidas ni visitas de amigos. No hallaba cómo explicar lo que me estaba pasando. Solo salía a caminar al perro y, encerrado en el altillo de la casa de mis papás, los veía a ellos y a mis hermanas. A nadie más. Aun sin voz, trataba de gritar y maldecir por la situación. Pero no salía nada más que un susurro de aire. Entonces lloraba. Pasó ese mes de silencio y recuperé mi voz libre de espasmos. 

Aunque revitalizado, en la firma continué con la misma actitud y unas semanas después tomaron la sensata decisión de despedirme. La verdad es que me quitaron de encima una carga para la cual yo no daba más. En la reunión en la que me despidieron se me quebró la voz y lloré. Fueron lágrimas sinceras, de agradecimiento por lo vivido. Me tomé unas semanas para organizar asuntos, hice un par de viajes y pensé en lo que quería hacer en adelante. La opción obvia era continuar mi carrera como abogado corporativo, para eso había estudiado y ya tenía experiencia. No sé exactamente qué influyó, pero decidí terminarla. Me apunté, entonces, a una maestría en periodismo en Madrid. Quizás lo vi como una forma de huirle a los espasmos en la voz, que pasaran a ser cosa de la vida de la cual me estaba alejando. A Madrid me fui después de otro mes de silencio impuesto por el bótox y llegué a inicios del otoño. Estuve muy bien hasta ese febrero de finales de invierno, cuando sentí que los espasmos estaban apareciendo de nuevo. Podría huir de mi vida anterior pero no huiría de aquello que ya hacía parte de mí: la voz rota.

Entre el momento en que escribí con angustia en el templo de Debod y ahora que escribo esto han pasado diez años. Llevo, entonces, más de una década viviendo con la disfonía espasmódica. Si bien durante los primeros años utilicé el bótox como alivio temporal, dejé de utilizarlo. Me aterra pasar otro mes de silencio impuesto. Me dice la doctora Bastidas que lo habitual es que después de dos semanas los efectos secundarios del bótox cedan, pero que puede haber pacientes con tiempos más cortos o largos. He intentado otras terapias que, bien o mal, me han aportado. He consumido aceite de CBD, he ido a sesiones de reiki y participé en un estudio de musicoterapia en la Universidad Nacional. Una terapia que me resultó muy útil fue en Madrid, con un logópeda. Él me daba consejos de respiración y planillas de ejercicios para que modulara y usara mi voz de una manera que pudiera hablar con más pausa y una pronunciación más consciente. Más o menos que pensara en cada sonido que produjera con mi boca. Con esa terapia reaprendí a hablar.

También fue fundamental para mí un grupo fundado y liderado por Diana Díaz, quien sufrió de esta enfermedad, fue capaz de superarla a través de la constancia y hoy ofrece terapias holísticas a otros afectados. Es un grupo de Facebook en el que cerca de mil personas comparten su experiencia con la disfonía y hablan de tratamientos o técnicas que los han ayudado a sobrellevarla. Allí uno entiende que otros están pasando por lo mismo, aunque es una enfermedad rarísima: el Instituto Nacional para la Sordera y Otros Desórdenes de la Comunicación de los Estados Unidos dice que esta condición afecta a entre una y cuatro personas por cada 100.000 habitantes. Viendo los casos de otras personas entendí que mi problema no es tan grave, que podía asumirlo sin volverlo una carga.

Todavía pasa, y seguirá pasando, que mi voz se quiebre al saludar en el ascensor a un desconocido y este me mire raro, o que no me sienta cómodo al hablar con varias personas al tiempo, más si veo que todos se están fijando en mí. También pasa, como pasó conociendo a la familia de la chica que hoy es mi pareja, que uno de sus hermanos le preguntara a ella días después, algo extrañado y confundido, si algo me pasaba en la voz. Es comprensible y está bien que pregunten, incluso lo agradezco. Alguna vez un amigo me dijo que él se atrevía pensar que mi voz con espasmos es una suerte de recordatorio del rechazo a el tipo que fui antes del cambio que la voz provocó en mi vida. No creo: rechazar lo que se ha sido es un sinsentido y lapida la oportunidad de observarse en la imagen completa. Lo que sí tengo claro es que no me interesa volver a eso que fui antes del cambio en mi voz, ni recuperar la voz que tuve. Hoy no sigo tratamiento alguno y si me ofrecieran uno que me curara del todo, creo que no lo tomaría. Esta voz hace parte de mi identidad y gracias a ella he evolucionado a ser lo que soy.