El dolor de los suicidas: vivir y superar la neuralgia del trigémino

Hay pocas maneras tan efectivas para retar la lógica del tiempo como a través del dolor. Un pellizco es tan fugaz como leve. La migraña logra desdibujar los bordes que separan el día de la noche. Así como un corte fino en la piel se sincroniza con el segundero al palpitar, una fractura alarga los meses desde la quietud necesaria para que sane el hueso. 

Si la plasticidad del tiempo es proporcional a la intensidad del sufrimiento, a la neuralgia del trigémino le basta una fracción de segundo para hacerse infinita. Un sorbo de agua, un bocado de pan o una brisa leve son capaces de disparar un gatillo que descubre un calvario de naturaleza cíclica, como el de Prometeo en el Cáucaso.

A los 68 años, Ruth María Barrios recuerda que la neuralgia comenzó en algún momento de 2016. Lo describe como un absceso pulsante en el maxilar superior. Cansada de la molestia, consultó odontólogos que no dieron con ninguna anomalía. No había muelas picadas, ni justificación para las punzadas que sentía cada quince días. Sin embargo, las descargas, lejos de parar, peregrinaron por el costado derecho de su rostro.

Tras dos años de dolor constante, Mario Lara consultó con un médico maxilofacial que, además, introdujo la medicina complementaria en la vida de su madre. El alivio se extendió ocho meses a través de acupuntura, estiramientos, infiltraciones y medicina naturista. Fue en ese consultorio donde escucharon por primera vez sobre la neuralgia del trigémino.

Se trata de un padecimiento con muchos nombres. Algunos olvidados, otros atribuidos a diferentes malestares. En el siglo V a.C., Hipócrates ya describía casos de “dolor facial”; mientras que Areteo de Capadocia lo llamó “heterocrania” en el siglo II d.C. El cirujano francés Nicholas André lo llamó acertadamente “tic douloureux”. Y en 1773, el Dr. John Fothergill dio la primera descripción completa de la neuralgia, lo que le valió el título de “enfermedad de Fothergill”.

“Los puntos de gatillo son unos punticos donde usted se toca y le va a disparar la neuralgia. Es un dolor muy severo que se presenta más durante el día que durante la noche y afecta más a mujeres que hombres en una relación de tres a dos”, explica Palacios.

Según un artículo de Sandra G. Boodman para The Washington Post, “Kim Pace temía estar muriendo”. Comer se sentía como una “puñalada en el lado izquierdo de la cara” que lo hizo perder trece kilos en seis meses, a la par que cepillarse los dientes traía “oleadas de agonía que comparaba con una descarga eléctrica”.

En muchos casos, aquellos con la enfermedad de Fothergill acudían a la muerte, lo que le valió su nombre más popular en los consultorios médicos: “el dolor de los suicidas”.

“A mi mamá le hacen un examen de potenciales evocados, que es una prueba que registra la actividad eléctrica del sistema nervioso en respuesta a estímulos sensoriales”, dice Mario. “Ahí tuvimos el diagnóstico y empezamos el tratamiento con neurólogos, pero se puso peor”. 

A Ruth se le comenzó a ladear la boca. Sus compañeras de trabajo, con quienes atendía un local de comida, notaban cuando la molestia le fruncía el ceño y procuraban acercarse con ternura. La desesperación llegaba a ser paralizante. Enterraba la cabeza entre las almohadas y se encerraba al punto de que la depresión —con la que convive hace un par de décadas— la anclaba a la cama.

Regresó a la medicina complementaria. En esta ocasión, probó infusiones herbales que, si bien no aliviaron la neuralgia, la mantuvieron a raya. Eso, sumado a soluciones temporales como la Carbamazepina —un anticonvulsivo—, que perdía efecto muy rápido, la ayudaron a conservar una suerte de normalidad en la rutina. Pasó por Lyrica, Pregabalina y todos los medicamentos existentes para controlar la neuralgia, pero su efecto imitaba el vuelo de las efímeras.

Mario investigó sobre las posibilidades quirúrgicas para dar con una solución definitiva. Le advirtieron que, por tratarse de nervios, su madre podía experimentar parálisis facial, tics, entre otros riesgos. Sin embargo, optaron por la operación. “Afortunadamente no pasó nada de eso. Sí, dejó de dolerle el trigémino, pero ese dolor cambió por otro”, concluye. “Haga de cuenta que me jalaban el ojo. Como si me agarraran la puntica del lagrimal con una pinza, pero todo el tiempo”. Ruth no sabía qué era peor. La nueva molestia era permanente y poco a poco llegó hasta la encía. Retomaron el viacrucis médico: odontólogos que le cambiaban la caja sin lograr mejoría alguna, oftalmólogos que no encontraban nada. Incluso llegó a urgencias por recomendación de uno que temía que tuviera la retina desprendida por la intensidad del malestar que describía. Los exámenes indicaron, una vez más, que todo estaba bien. 

“Si bien algunos pacientes se benefician de una descompresión microvascular —donde se coloca un aislante entre el vaso sanguíneo ofensivo y el nervio trigémino, aliviando la presión—, también se les pueden hacer otros procedimientos. Hay especialistas que bloquean el ganglio de Gasser con analgésicos”, explica Palacios. Estos procedimientos “dañan” de forma controlada las fibras encargadas del dolor, aliviando la neuralgia. 

Desde la rizotomía por radiofrecuencia, que traduce una quemadura controlada de las fibras del ganglio trigeminal; pasando por la compresión con balón del ganglio de Gasser; y las inyecciones de glicerol en la raíz nerviosa, Ruth intentó todo, pero el malestar no cedió. 
“El doctor la ve y le dice, mi señora, si esos bloqueos no le funcionaron, lo que sigue ahora es ponerle un implante; un aparatico aquí en la cabeza”, recuerda Mario. Se trata de un producto de neuromodulación para el sufrimiento crónico y enfermedades como el Parkinson. “Esos implantes —añade Lara— tienen veinte electrodos y generan micro descargas eléctricas que tratan de engañar los nervios para que el dolor se disipe y la persona no lo sienta”.

El día  antes de la cirugía, Ruth se levantó a las cuatro de la mañana y se tomó treinta gotas de valeriana. Se dispuso a afrontar una intervención de ocho horas que le dejó una cicatriz curva en el costado derecho de la cabeza, treinta y tres puntos, una batería entre el hombro y el pecho y una nueva vida.

Ruth recuerda que una de las preguntas que más le hacían los doctores era cómo era capaz de vivir así, con tanto sufrimiento. Ella tiene su propia teoría, “Dios no nos da más carga de la que podemos cargar. Y eso se lo regalo. No importa las condiciones que tenga, si vienen los problemas, él no le da más de lo que usted puede soportar”, dice con una sonrisa libre de malestar. Para Mario no deja de ser sorprendente. La solución estaba en un producto que no fue diseñado para la neuralgia, pero que es capaz de apaciguar nueve años de molestia en ocho horas. 

No ha pasado más de un mes y los espasmos afilados se sienten como un sueño. ¿Cómo explicarle al cuerpo que —casi— una década de dolor se fue una mañana cualquiera y no regresó? La única evidencia de su paso por la vida de Ruth es la batería que debe cargar con regularidad y la cicatriz que lentamente se esconde bajo mechones jóvenes, cubriendo por completo el recuerdo de haber vivido con el dolor de los suicidas.

La tormenta sobre las ramas del rostro de Ruth sigue viva, pero ignora cada descarga como se ignora el tiempo en los instantes felices. Vive una vida activa, disfruta de los platos que más le gustan, teje, conversa, comparte en familia. Sus días se hacen largos en medio de otro gesto que, según ella, es capaz de retar la lógica del tiempo: el de la fe. Incluso si es imposible huir de la fragilidad del cuerpo humano, Ruth escapó de la eternidad contenida entre punzadas gracias a los avances tecnológicos, después de recorrer el sistema de salud colombiano de la mano de su familia. Al igual que Prometeo encontró la salida del sufrimiento que lo encadenaba al monte Cáucaso.